L’acceptabilité et l’adoption de la télémédecine par les personnes atteintes d’affections de longue durée

Perspective sur les enjeux technologiques, sociaux et éthiques 27/08/2017
OAI : oai:www.see.asso.fr:1301:2014-1:19628
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L’acceptabilité et l’adoption  de la télémédecine par les personnes  atteintes d’affections de longue durée

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44 ◗ REE N°1/2014 Les TIC et la lutte contre la perte d’autonomie Patrick Boissy1,2,3 , Vanessa Chenel1,2,4 , Johane Patenaude1,2 Institut Interdisciplinaire d’innovation technologique (3IT) de l’Université de Sherbrooke et Centre de recherche sur le vieillissement CSSS-IUGS, Canada1 , Département de chirurgie, Faculté de médecine et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke, Canada2 , Équipe HAAL, Lab-STICC, Télécom Bretagne, Brest3 , Équipe de recherche chimie et nanobiotech- nologies, Institut des nanotechnologies de Lyon, Département  de biotechnologies et de santé, École centrale de Lyon, Lyon4 Introduction L’augmentation progressive de l’espérance de vie de la population et l’importance de la représentation démographique des aînés dans la population s’ac- compagnent d’une hausse de la prévalence de ma- ladies chroniques et invalidantes considérées comme des affections de longue durée (ALD). L’ALD découle d’une maladie chronique (ex : l’insuffisance cardiaque ou respiratoire chronique, la maladie de Parkinson, le diabète de type 1 et de type 2 etc.) et comporte un traitement prolongé et une thérapeutique particulière- ment coûteuse. Par leur caractère persistant, évolutif et souvent multiple, les ALD engendrent des incapa- cités qui conduisent inéluctablement vers une perte d’autonomie et l’utilisation accrue des services de santé. En 2009, selon les statistiques compilées par l’assurance maladie, près de 8,6 millions de Français étaient atteints d’ALD et les remboursements pour les prestations de soins représentaient près de 65 Mde€ annuellement [1]. Les ALD constituent un véritable défi d’adaptation pour les systèmes de santé qui ont été conçus et développés pour répondre principale- ment à la prise en charge de maladies aiguës dans un contexte hospitalo-centrique. Les modalités de prise en charge et les environnements dans lesquels les soins aux personnes atteintes d’ALD sont prodi- gués se transforment. En réponse à l’augmentation constante du nombre de patients atteints d’ALD et leur désir d’être soignés sur leur lieu de vie, les soins à domiciles (SAD) sont maintenant au centre des stra- tégies de soutien et de maintien des personnes at- teintes d’ALD [2]. Les SAD constituent l’un des volets du système de santé dont la demande ne cesse de L’acceptabilité et l’adoption de la télémédecine par les personnes atteintes d’affections de longue durée Perspective sur les enjeux technologiques, sociaux et éthiques The way chronic diseases are managed is changing and patients are more than ever empowered through technology in playing an active role. Telecare and remote monitoring technologies and services are emerging as solutions to increase access to medical care, improve decision support and enhance patient engagement. While the potential benefits of telecare and remote monitoring technologies and services for chronic disease management have been determined, adoption by targeted end-users is still scarce. Irrespective of legal, financial and institutional barriers, acceptability of telecare and remote monitoring technologies and services by the targeted end users is a key component in the continuum leading to adoption and diffusion of such approaches. The objectives of this paper are to 1) present the problem of adoption of telecare and remote monitoring technologies and services from the perspective of acceptability 2) present and discuss technological, ethical, clinical and social concerns that can affect the acceptability of telecare and remote monitoring technologies and services. abstract REE N°1/2014 ◗ 45 L’acceptabilité et l’adoption de la télémédecine par les personnes atteintes d’affections de longue durée Perspective sur les enjeux technologiques, sociaux et éthiques croître avec le vieillissement de la population et sa longévité accrue. Répondre à cette demande reste une tâche difficile. D’ailleurs, beaucoup de SAD sont maintenant complémentés et même remplacés par des soins non constitués faits par les proches aidants ou des autosoins. Pour maintenir une offre de services congruente avec cette croissance et ces besoins, de nouvelles modalités et innovations dans la prestation de SAD doivent être développées. La télémédecine (encadré 1) est présentement considérée comme une modalité d’intervention innovante susceptible d’apporter une réponse organisationnelle et technique aux dé- fis auxquels se confronte l’offre de SAD. Les impacts visés de la télémédecine et le rationnel d’utilisation et d’implantation de la télémédecine dans les diverses sphères d’activités des sys- tèmes de santé nord-américains et européens ont fait l’objet de nombreuses discussions et rapports. Parmi ces impacts po- tentiels, on note entre autres l’augmentation de l’accessibilité aux spécialistes de la santé pour les patients, le déploiement d’une surveillance accrue de leur état de santé permettant des interventions plus rapides et plus fréquentes, l’évitement ou le retardement des hospitalisations, des admissions en mai- sons de soins ou des visites médicales ainsi qu’une réduction des inégalités sociales engendrées par une répartition géogra- phique sous-optimale des soins de service, creusant un fossé sur la base de l’accès entre les régions urbaines et les régions rurales. L’aspect de l’autonomisation, de la responsabilisation et de l’encouragement des patients à prendre davantage soin d’eux-mêmes est un des aspects positifs de l’utilisation de la télémédecine qui sont aussi à considérer. Télésoins et télésurveillance Les applications de la télémédecine varient avec l’activi- té de télémédecine réalisée et la spécialité qui la prend en charge, la localisation des participants, la temporalité des in- terventions, le type d’informations transmises et les technolo- gies utilisées. Les activités de télémédecine décrites peuvent être réalisées d’un centre de service vers un autre centre de service ou d’un centre de service vers le domicile de l’usager de façon synchrone ou asynchrone selon la nature des inter- ventions. Les principales activités de la télémédecine sont la téléexpertise, la téléconsultation, la téléassistance médicale, les télésoins et la télésurveillance [3]. Dans le cadre de la prise en charge des personnes atteintes d’ALD, les télésoins et la télésurveillance sont les activités qui priment (encadré 2). Les télésoins désignent l’ensemble des soins et services dont la prestation et la coordination à distance passent par les TICs et qui sont basés sur la créa- tion d’une relation thérapeutique et des interactions en direct entre un professionnel médical et un patient. Les télésoins incluent l’obtention de renseignements auprès de clients et d’autres professionnels de la santé et la communication de « La télémédecine » est une forme de pratique mé- dicale à distance utilisant les technologies de l’informa- tion et de la communication (TIC). Elle met en rapport, entre eux ou avec un patient, un ou plusieurs profes- sionnels de la santé, parmi lesquels figurent nécessai- rement un professionnel médical et, le cas échéant, d’autres professionnels apportant leurs soins au pa- tient. Elle permet d’établir un diagnostic, d’assurer, pour un patient à risque, un suivi à visée préventive ou un suivi post-thérapeutique, de requérir un avis spécialisé, de préparer une décision thérapeutique, de prescrire des produits, de prescrire ou de réaliser des presta- tions ou des actes ou d’effectuer une surveillance de l’état des patients » – Article 78 de la loi n° 2009-879 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires. Encadré 1 : Définition de la télémédecine. D’un point de vue technologique, la pratique de la télé- médecine dans le contexte des télésoins et de la télésur- veillance aux personnes atteintes d’ADL repose sur : • un dispositif technique (ordinateur, tablette numé- rique, téléphone intelligent) doté d’une interface visuelle permettant la capture et la transmission d’in- formations médicales de divers capteurs (sphygmo- manomètre, oxymètre, glucomètre etc…,) et/ou de données de questionnaires auto-rapportés selon des protocoles électroniques interactifs spécifiques à la condition traitée ; • des périphériques (caméra, microphone, hauts parleurs, écran de visualisation) permettant une téléprésence synchrone (vidéoconférence) entre l’usager et le pro- fessionnel ; • une connexion à un réseau de communication sécu- risé avec une bande passante adéquate selon les mo- dalités de télésoins mises en place. Les figures 1, 2, 3 illustrent ces composantes telles que présentement utilisées dans le cadre d’activités de télésoins au sein d’essais cliniques en cours et en développement au Centre de recherche sur le vieillissement du CSSS- IUGS (Sherbrooke, Québec, Canada) et au Lab-STICC (équipe ISHEV), Télécom Bretagne (Brest, France). Encadré 2 : Technologies pour les télésoins et la télésurveillance. 46 ◗ REE N°1/2014 Les TIC et la lutte contre la perte d’autonomie l’information à ces personnes, l’évaluation des patients, l’or- ganisation et le suivi d’un plan de traitement et le référence- ment vers d’autres ressources. Les télésoins intègrent aussi les activités de téléconsultation. Les téléconsultations ont pour objet de permettre à un professionnel médical de don- ner une consultation à distance à un patient. La télésurveil- lance médicale quant à elle a pour objet de permettre à un professionnel médical d’interpréter à distance les données nécessaires au suivi médical d’un patient et, le cas échéant, de prendre des décisions relatives à la prise en charge de ce patient. L’enregistrement et la transmission des données peuvent être automatisés ou réalisés par le patient lui-même ou par un professionnel de la santé. Malgré un rationnel d’utilisation et d’implantation et de- vant l’importance des impacts positifs relatifs à son utilisation dans différents contextes de soins, l’adoption de la télémé- decine en France reste parcellaire. Selon un recensement national des activités de télémédecine [4], 256 activités de télémédecine ont été dénombrées sur l’ensemble du terri- toire en France en 2011 et les trois quarts de ces activités s’inscrivaient dans les cinq priorités nationales établies dont les prises en charge des maladies chroniques (26 %). Les ac- tivités de télémédecine le plus souvent développées étaient la téléexpertise (48 %) suivie par les actes de téléconsulta- tion (25 %), les actes de télésurveillance (16 %) et les actes de téléassistance (10 %). Les objectifs de cet article sont : • d’exposer la problématique de l’adoption de la téléméde- cine du point de vue de son éthique par les usagers ; • de présenter et discuter des principaux enjeux technologiques, sociaux et éthiques sous-jacents à l’acceptabilité et l’adoption de la télémédecine par les personnes atteintes d’ALD. Nous postulons que l’adoption de ce mode d’intervention par les usagers est un facteur clé dans l’atteinte des impacts escomptés et leurs retombées sur le système de santé de l’implantation de la télémédecine et que cette adoption est influencée par les qualités et performances des dispositifs et technologies utilisés, leur adéquation avec les capacités et caractéristiques individuelles des utilisateurs et les impacts éthiques et sociaux de leur utilisation. Figure 1 : Composantes et architecture des systèmes de télémédecine présentement utilisées dans le cadre d’activités de télésoins au sein d’essais cliniques en cours et en développement au Centre de recherche sur le vieillissement du CSSS-IUGS (Sherbrooke, Québec, Canada) et au Lab-STICC (équipe HAAL), Télécom Bretagne (Brest, France). REE N°1/2014 ◗ 47 L’acceptabilité et l’adoption de la télémédecine par les personnes atteintes d’affections de longue durée Perspective sur les enjeux technologiques, sociaux et éthiques Figure 2 : Illustration de plates-formes de téléprésence pour prestations de télésoins. A) Plate-forme de téléprésence fixe. B) Plate-forme de téléprésence mobile basée sur robot téléopéré. Figure 3 : Illustration de capteurs et dispositifs biomédicaux utilisés lors de services de télésurveillance. A) Pilulier électronique DO-Pill. B) Glucomètre sans fil MyGlucohealth. C) Actimètre WIMU-GPS. D) Tensiomètre Withings. E) Pèse-personne Withings. 48 ◗ REE N°1/2014 Les TIC et la lutte contre la perte d’autonomie Problématique de l’adoption de la télémé- decine Paradoxe de l’usage des nouvelles technologies et mode d’intervention en santé L’historique du développement des technologies et sys- tèmes associés à la télémédecine montre que malgré des avancées importantes dans les capacités et fonctionnalités des dispositifs utilisés et la diminution de leurs coûts, la mise en marché et le déploiement auprès d’utilisateurs finaux n’est pas un gage de l’utilisation réelle et de l’adoption de ces systèmes. Malgré des impacts positifs escomptés, les taux d’utilisation des technologies et systèmes de téléméde- cine dans le système de soins de santé restent marginaux. À titre d’exemple, la téléconsultation ne parvient toujours pas à se frayer une place au sein des nouvelles possibilités tech- nologiques à la disposition des praticiens, à l’exception des professionnels du domaine de la psychologie et de la psy- chiatrie, et ce, malgré les bénéfices attendus. Cet écart entre les impacts positifs anticipés par l’usage des technologies et systèmes de télémédecine et l’usage réel peut être vu sous l’angle du paradoxe de l’usage. Le paradoxe de l’usage définit la rupture entre les impacts positifs anticipés/démontrés d’un dispositif optimisé pour l’utilisateur et l’acceptation du dispositif par cet utilisateur basée sur l’intention d’usage. Ainsi, au regard de l’accepta- bilité des systèmes de télémédecine, cette dualité entre les impacts positifs attendus et la faible adoption d’une tech- nologie soulève plusieurs questions, abordées à la section suivante. Ce paradoxe semble indiquer que la considération des enjeux uniquement techniques pour le développement et l’implantation de ce mode d’intervention constitue une vision limitée des contraintes et impacts associés à l’usage de ces technologies et ne tient pas compte des réalités indi- viduelles et sociales des utilisateurs. Du point de vue des usagers, selon la population et le milieu visés, d’autres enjeux semblent entrer en compte dans le jugement d’acceptabi- lité conduisant à l’adoption de la technologie concernée. Par conséquent, l’adoption par les utilisateurs des systèmes de télémédecine ne doit plus être étudiée en silo et seulement au regard des raisons techniques conduisant à l’utilisation, mais intégrer l’ensemble des enjeux techniques, éthiques et sociaux considérés et faire partie d’un continuum. Le continuum acceptabilité – adoption Le concept d’adoption en télémédecine fait référence à un continuum qui englobe à la fois l’acceptabilité, l’accep- tation, l’essai, l’utilisation et l’adoption de technologies dans un mode d’intervention spécifique par les usagers (pa- tients, aidants naturels, professionnels de la santé) et l’im- plantation de ce mode d’intervention dans la structure de services d’une organisation (figure 4). Le concept d’accepta- bilité technologique est apparu dans les années 1980 dans les théories du management, pour répondre à un manque d’adéquation entre les systèmes informatiques implémentés et les utilisateurs ciblés, un enjeu majeur du développement technologique. Des travaux ont permis de faire émerger cer- tains facteurs permettant d’optimiser la réponse d’usage en contexte technologique. Le modèle d’acceptation technolo- gique (TAM) [6] a été développé dans le but d’améliorer la compréhension du processus d’acceptation des utilisateurs et est fondé sur l’hypothèse que l’acceptation technologique est modulée par deux variables principales soit la perception d’utilité (atteinte des buts recherchés) ainsi que la perception d’utilisabilité (atteinte des buts de manière efficace et avec satisfaction). Toutefois, au regard du paradoxe de l’usage et des barrières organisationnelles, les caractéristiques techno- logiques d’un système ainsi que des caractéristiques psy- chosociales des utilisateurs se montrent parfois insuffisantes comme seuls déterminants de l’acceptabilité technologique. En effet, la littérature scientifique se rapportant aux détermi- nants de l’acceptabilité technologique est abondante en ce qui concerne l’usage des nouvelles technologies, mais les Figure 4 : Concepts principaux du continuum acceptabilité-adoption et influence des enjeux technologiques, éthiques, cliniques et sociaux. REE N°1/2014 ◗ 49 L’acceptabilité et l’adoption de la télémédecine par les personnes atteintes d’affections de longue durée Perspective sur les enjeux technologiques, sociaux et éthiques concepts à l’étude sont définis en silo sans être intégrés au continuum qu’ils constituent. Conceptuellement, l’acceptation se réfère traditionnel- lement à la prise en compte de déterminants individuels, sociaux ou organisationnels susceptibles de conditionner l’accueil ou le rejet d’un produit, d’un service, d’une techno- logie, etc., sur la base de ses caractéristiques et permettant d’expliquer et d’anticiper l’intention d’utilisation ([7], [8]). L’acceptabilité, dans le cadre des systèmes de télésanté et des nouveaux modes d’intervention, indique certains fac- teurs pouvant expliquer en quoi ces technologies sont accep- tables ou non à partir de profils psychologiques ou sociaux d’utilisateurs potentiels. Il est possible, de plus, de distinguer l’acceptabilité a priori, lorsque le choix d’utilisation est émis sans être entré en contact avec la technologie ou le système évalué, de l’acceptabilité à l’usage qui décrit le jugement de valeur posé après avoir utilisé la technologie ou le service en question. L’acceptabilité a priori justifie le statut d’accepta- tion, décrivant l’état de fait relatif à l’intention d’utilisation d’un service ou d’une technologie par une personne [6], [7], [9], [8] ; la personne envisage-t-elle d’utiliser la technologie ou non ? L’acceptabilité à l’usage se réfère quant à elle à l’adop- tion [7], [8] ; le comportement d’usage est-il récurrent et la technologie est-elle intégrée au quotidien ? L’usage, soit l’acte concret d’utiliser la technologie, constitue la phase charnière du continuum susceptible de modifier l’acceptabilité a priori au profit d’une nouvelle évaluation éclairée de l’usager par l’usage. Le contact concret avec la technologie peut influencer la manière dont celle-ci est perçue par l’utilisateur, faisant par le fait même disparaître certaines préoccupations ou certains espoirs et en faire émerger de nouveaux. Ainsi, parallèlement à l’ensemble des déterminants influençant l’acceptation et l’adoption d’une technologie, s’ajoute désormais l’impératif de considérer dynamiquement les différents enjeux partici- pant au jugement d’acceptabilité. Ces enjeux technologiques, éthiques et sociaux concernant non seulement la technologie et ses avantages possibles, mais intègrent le choix éclairé de l’utilisateur lui-même dans un contexte d’usage précis qui le concerne et interpelle sa réalité. Plus que la prise en compte de profils psycho-sociaux pré- déterminés d’utilisateurs cibles issus d’approches en manage- ment, en psychologie sociale ou en sociologie des années 80, l’intégration dynamique des enjeux propres à l’acceptabilité de l’usage semble désormais nécessaire pour l’évaluation de nou- veaux dispositifs afin de développer une approche basée sur un continuum acceptation – adoption ancrée dans le contexte d’usage et orientée par le point de vue de l’utilisateur. Dépas- sant les limites constatées de ces approches usuelles, certains de ces enjeux d’acceptabilité sont spécifiques au développe- ment et à l’utilisation des systèmes de télémédecine et les préoccupations qu’ils soulèvent semblent être déterminantes de l’acceptation et de l’adoption de ces nouveaux systèmes. D’où l’urgence de dépasser la quête devenue désuète de déterminants de l’acceptation, afin de pourvoir à l’intégration dynamique des enjeux d’acceptabilité de l’utilisateur, dans le continuum acceptation – adoption, sur au moins trois plans : technologique, éthique, clinique et social. La partie qui suit propose un aperçu de l’éventail propre à ces trois niveaux d’enjeux de l’acceptabilité à prendre dyna- miquement en compte dans un instrument d’évaluation des systèmes de télémédecine et de télésoins à domicile pour les personnes atteintes d’ALD. Perspective sur les enjeux technologiques, éthiques, cliniques et sociaux du conti- nuum acceptabilité – adoption Enjeux technologiques De la perspective des usagers finaux (personne atteinte d’une ALD), dans un contexte applicatif de télésoins et de télésurveilllance, les contraintes technologiques à l’acceptabi- lité et l’adoption sont multiples, mais peuvent être vues sous deux principaux regards : l’utilité et le fardeau perçu ou vécu associé à l’utilisation des technologies. L’utilité des dispositifs représente la perception d’utilité des dispositifs par les utilisateurs par rapport à leurs besoins et les bénéfices escomptés de leur utilisation par rapport à des buts recherchés. La perception d’utilité influence non seulement l’intention d’utilisation, mais module aussi l’utili- sation réelle et l’acquisition de l’expérience par l’utilisateur avec les dispositifs. Sans une perception d’utilité claire et po- sitive, l’intérêt, la motivation et la persévérance à apprendre et à utiliser les technologies sous-jacentes aux prestations de télésoins et de télésurveillance ne seront pas suffisants pour permettre une utilisation récurrente et ultimement une adoption. La perception d’utilité est affectée par des normes subjectives individuelles et l’état des connaissances et la reconnaissance des impacts des dispositifs face à des buts recherchés. Selon la maturité des dispositifs et des techno- logies et leur pénétration sur le marché, il est souvent diffi- cile pour un utilisateur de concevoir l’utilité d’un dispositif. Le fardeau perçu ou réel associé à l’utilisation des technologies ainsi que le stress que leur utilisation implique pour l’usager (patients ou aidants naturels) peuvent devenir des obstacles à son acceptabilité, son acceptation et son adoption. Le fardeau perçu ou vécu est fonction de la complexité des technologies et du niveau de compétence des utilisateurs et est modulé par l’utilisabilité des dispositifs technologiques utilisés. L’utilisabilité d’un dispositif technologique peut être 50 ◗ REE N°1/2014 Les TIC et la lutte contre la perte d’autonomie définie selon la norme ISO 9241-11 comme « le degré selon lequel un produit peut être utilisé, par des utilisateurs identi- fiés, pour atteindre des buts définis avec efficacité, efficience et satisfaction dans un contexte d’utilisation spécifié ». Le degré d’utilisabilité d’un dispositif est souvent évalué selon cinq métriques (qualités) qui sont respectivement la facilité d’apprentissage, l’efficacité et l’efficience du dispositif face à des buts recherchés, la facilité d’appropriation, la robustesse et la tolérance aux erreurs d’utilisation et la satisfaction de l’usager. Dans le cas des dispositifs de télésoins et de télésur- veillance illustrés aux figures 2 et 3, les métriques de facilité d’apprentissage et d’appropriation de même que la robus- tesse et la tolérance aux erreurs, sont celles qui affectent le plus l’expérience utilisateur chez des usagers non familiers avec ces dispositifs technologiques et la perception de leur utilisabilité. Les interactions avec les dispositifs étant basées pour la plupart sur des interfaces logicielles, les considéra- tions propres au domaine des interactions homme-machine et leur adéquation avec les usagers visés (approche centrée utilisateur) sont souvent au cœur des problèmes d’utilisabi- lité rencontrés. Le niveau de compétences techniques des patients ou aidants naturels doit correspondre le plus possible au niveau de compétences requises afin d’utiliser le matériel de télé- soins à domicile déployé et il est essentiel qu’une structure de formation et de support des usagers soit mise en place dès l’implantation. La qualité des services techniques de sou- tien, que cela soit lors de l’installation ou pendant l’utilisation des dispositifs technologiques, est essentielle à la fiabilité opérationnelle des prestations de télésoins et de télésurveil- lance. De façon générale, la fiabilité opérationnelle des pres- tations de télésoins et de télésurveillance ne peut être remise en cause par des problèmes technologiques. La tolérance à ces problèmes, que cela soit du côté du patient-utilisateur ou professionnel-utilisateur est faible et affecte négative- ment les perceptions d’utilité et d’utilisabilité. Les problèmes technologiques doivent être réglés rapidement et leurs im- pacts sur l’expérience-utilisateur minimisés pour assurer et maintenir une utilisation transparente des dispositifs sans af- fecter la dynamique de soins. La médicalisation de l’habitat de la personne et ses impacts dans l’organisation matérielle du domicile et son ergonomie peuvent aussi avoir des inci- dences négatives sur l’utilisabilité des dispositifs et affecter la perception du fardeau. Le niveau d’adaptabilité du domi- cile aux requis des dispositifs utilisés (ex : prises de courant, connexion téléphonique ou internet, espace nécessaire pour utilisation des dispositifs) n’est pas toujours adéquat ce qui fait en sorte que les dispositifs peuvent être perçus comme intrusifs par les usagers. Finalement, l’accessibilité chez l’usa- ger à un réseau de communication approprié pour soutenir les activités de télésoins et de télésurveillance, l’installation des infrastructures nécessaires pour assurer une connexion à ce réseau et le paiement des frais de communication en- courus peuvent ajouter à la perception du fardeau que repré- sentent les activités de télésoins et de télésurveillance pour les usagers. Enjeux éthiques, cliniques et sociaux Enjeux éthiques Concernant l’utilisation des systèmes de télémédecine et de télésoins à domicile pour les personnes atteintes d’ALD, plusieurs aspects éthiques clés sont à considérer, au regard des préoccupations concernant le suivi rapproché et de la surveillance qu’ils suscitent [10]. Il est notamment question de la transparence du processus et du consentement éclai- ré ; cet aspect orbitant autour du concept d’autonomie est primordial puisque si la décision d’utiliser un système de té- lémédecine n’est pas éclairée et informée, le bien-être du patient et de ses proches ne peut être assuré et protégé. La transparence réfère plus particulièrement à la clarté des expli- cations, de l’objectif et des implications du service proposé. La vie privée et la dignité des utilisateurs constituent aussi deux des enjeux principaux de la télémédecine. L’une des premières préoccupations avec l’utilisation des systèmes de télémédecine réside dans l’effacement de la frontière entre les informations partagées dans un contexte médical et la vie privée du patient ; cette préoccupation est décuplée dans le contexte des soins à domicile où la surmédicalisation de l’environnement risque de réduire à néant la sphère privée du patient. Les outils télémétriques et la communication informa- tique soulèvent la dualité entre les concepts de sécurité ap- portés par les systèmes et de vie privée des utilisateurs. Un juste milieu est à trouver afin d’utiliser au mieux les systèmes tout en préservant la sphère privée des utilisateurs. Collaté- ralement, la notion de confidentialité demeure primordiale afin d’assurer une relation de confiance entre le patient et les professionnels impliqués dans la prise en charge du patient. Ceci amène enfin à aborder les enjeux de protection et de gestion des informations et données. Le partage et l’héber- gement des informations sur support informatisé peuvent donner aux utilisateurs l’impression que les données médi- cales qui les concernent ne sont pas suffisamment protégées et pourraient être ouvertement accessibles. Pour cette raison, il incombe aux professionnels de la santé d’observer toutes les règles de sécurité et de confidentialité s’appliquant à l’en- treposage et à la transmission des informations personnelles de leurs patients. REE N°1/2014 ◗ 51 L’acceptabilité et l’adoption de la télémédecine par les personnes atteintes d’affections de longue durée Perspective sur les enjeux technologiques, sociaux et éthiques Enjeux cliniques et sociaux Ensuite, la proportionnalité des soins et de la pertinence des informations recueillies appelle une évaluation de la si- tuation du patient afin de fournir un niveau d’intervention répondant à ses besoins. Cet examen vise à éviter l’emploi d’un système inadéquat pour des raisons triviales telles que la disponibilité ou la nouveauté ou le recueil des informations qui ne seraient pas pertinentes au suivi du patient. Parallèle- ment, le fait que les systèmes employés puissent rencontrer ou non les standards médicaux valides pour prodiguer des soins de qualité doit être étudié. Au regard des aspects sociaux, quoique les télésoins à domicile et la télésurveillance puissent atténuer certains pro- blèmes notamment en termes d’accessibilité et fréquence de contact et suivi avec professionnels de la santé, ils apportent des changements importants dans les pratiques de soins de santé et la relation entre les usagers et les professionnels de la santé. Les télésoins et la télésurveillance s’inscrivent dans le champ des soins de santé traditionnellement dispen- sés dans les hôpitaux et les cliniques et, dans une certaine mesure, dans les services de soins à domicile. La téléméde- cine à domicile peut donc satisfaire à certains des besoins des patients atteints d’ALD, mais la dépersonnalisation des interventions et la distanciation physique propre à la télémé- decine affectent aussi les interventions réalisées et potentiel- lement, la qualité des soins. L’évaluation des technologies employées et du suivi mé- dical est donc un enjeu important afin d’assurer que les utilisateurs de ces services reçoivent une qualité de soins au moins équivalente à celle dispensée en personne. Le rôle de chacun des acteurs traitants (clinicien, spécialiste, infirmière, etc.) est aussi amené à suivre le développe- ment et l’intégration des systèmes de télémédecine et des méthodes d’intervention concernées ; ces rôles sont par conséquent remodelés par cette nouvelle réalité. À titre d’exemple, la dépendance du spécialiste à l’égard du per- sonnel technique devant parfois assister le patient consti- tue un facteur de réticence face à cette technologie [5]. D’autres changements peuvent être apportés par la télémé- decine, notamment sur la vie sociale du patient. S’il est re- connu que les liens sociaux contribuent au bien-être et à la santé, l’introduction de tels systèmes en complémentarité aux soins de santé traditionnels est susceptible d’engendrer une isolation du patient causée par une moindre nécessi- té des contacts médicaux traditionnels et par des proches plus rassurés qui cherchent moins à entrer en contact avec celui-ci. Le suivi à distance permet d’un autre côté une plus grande liberté et une plus grande mobilité à un patient bé- néficiant de ce type de soins. Conclusion Le développement des systèmes de télémédecine dans le contexte des ALD, bien qu’il vise à optimiser plusieurs as- pects des soins de santé, fait face à plusieurs défis. Lorsqu’est traitée la question de l’implantation dans un système de santé, les contraintes concernent de nombreux aspects, des enjeux technologiques aux enjeux éthiques et sociaux, en passant par les enjeux organisationnels. Par conséquent, le développement et l’évaluation technologique doivent s’opé- rer dans cette optique et considérer l’ensemble des dimen- sions touchées par l’usage des nouvelles technologies [11], des dimensions qui ne sont pas prises en compte dans les outils d’évaluation traditionnels. L’étude et la compréhen- sion de ces contraintes permettraient un développement plus efficace et répondant adéquatement aux attentes des développeurs et des utilisateurs. De plus, l’acceptabilité des systèmes par les usagers constitue une barrière particulière au déploiement des systèmes de télémédecine. La crainte des usagers à l’égard des nouvelles technologies de télé- médecine, parallèlement au paradoxe de l’usage, constitue aussi une entrave potentielle à l’implantation des solutions de télémédecine et de télésanté. L’étude de l’ensemble des enjeux de l’acceptabilité technologique dans le contexte particulier de la télémédecine et le développement d’un cadre théorique sous forme de continuum pour l’évaluation de l’adoption de ces nouveaux dispositifs permettraient de développer et de déployer des systèmes de télémédecine plus centrés sur l’utilisateur. Les approches traditionnelles d’acceptabilité à l’origine du paradoxe de l’usage cherchent à établir un lien a priori entre les caractéristiques de l’individu ainsi que celle de la technologie ou du système avec l’inten- tion d’usage, sans considérer le contexte ni le large éventail des conséquences possibles découlant de l’utilisation de la technologie ou du système en question. Ainsi, un modèle compréhensif du continuum allant de l’acceptabilité a priori jusqu'à l’adoption, fondé sur la considération de l’influence des enjeux techniques, éthiques et sociaux sur l’importance du jugement de valeur que constitue l’acceptabilité, pourrait permettre de dépasser cette limite. Remerciements Nous remercions les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC, #43854) pour leur support. Références [1] Sécurité sociale - L’assurance maladie, « Données sta- tistiques - Affection de longue durée. Coût des ALD en 2009 dans la population du régime général ». 2011 ; Disponible à : http://www.ameli.fr/l-assurance-maladie/ 52 ◗ REE N°1/2014 Les TIC et la lutte contre la perte d’autonomie statistiques-et-publications/donnees-statistiques/ affection-de-longue-duree-ald/index.php. [2] Syndicat national des prestataires de soins à domicile. « Les prestataires de santé à domicile - Acteurs clés dans le parcours de soins des patients ». 2012 ; Disponible à : http://www.synalam.fr/_lib_medias/files/22-92.pdf. [3] Haute autorité de santé, « Efficience de la télémédecine : état deslieuxdelalittératureinternationaleetcadred'évaluation, Rapport d’évaluation médico-économique ». 2013. p. 154. [4] Direction générale de l’offre de soins, « Le recensement des activités de télémédecine ». 2012 ; Disponible à : http:// www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/telemedecine_recensement_ activites.pdf. [5] A Mathieu-Fritz, L. Esterle, « Les transformations des pratiques professionnelles lors des téléconsultations médicales - Coopération interprofessionnelle et délégation des tâches ». Revue française de sociologie, 2013. 54(2) : p. 303-329. [6] F.D Davis, “Perceived Usefulness, Perceived Ease of Use, and User Acceptance of Information Technology”. Management Information Systems Quarterly, 1989. 13(3): p. 319-340. [7] F. Terrade & al., « L’acceptabilité sociale : la prise en compte des déterminants sociaux dans l’analyse de l’acceptabilité des systèmes technologiques ». Le travail humain, 2009. 72 (4) : p. 383-395. [8] J. Reerink-Boulanger, « Services technologiques intégrés dans l'habitat des personnes âgées : Examen des déterminants individuels, sociaux et organisationnels de leur acceptabilité, Ecole Doctorale - Sciences Humaines et Sociales ». 2012, Université de Rennes 2. p. 388. [9] R.J. Holden, B.-T. Karsh, “The Technology Acceptance Model: Its past and its future in health care”. Journal of Biomedical Informatics, 2010. 43: p. 159-172. [10] L. Kubitschke & al., “ICT & Ageing : Users, Markets and Technologies (Compilation Report on Ethical Issues)”. 2009. p. 96. [11] K. Kidholm & al., “A Model for Assessment of Telemedicine Applications : MAST”. International Journal of Technology Assessment in Health Care, 2012. 28(1): p. 44-51. Patrick Boissy, PhD en sciences biomédicales de l’Univer- sité de Montréal, est professeur agrégé au service d’orthopé- die du département de chirurgie de la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke ; il est chercheur boursier sénior du Fonds de Recherche du Qué- bec-Santé (FRQS). Ses travaux portent sur le développement et l’évaluation interdisciplinaire des applications des gérontech- nologies dans les domaines de la télésanté, de l’actimétrie et de la robotique d’assistance. Il dirige le laboratoire d’évaluation des usages et de l’ergonomie à l’Institut Interdisciplinaire d’In- novation Technologique (3IT) de Sherbrooke et collabore avec diverses équipes canadiennes ou européennes, notamment HAAL de Télécom Bretagne. Il préside le comité de facteurs humains de l’Association Américaine de Télémédecine ; il est membre du comité éditorial des revues Journal of Telemedi- cine and e-Health et Health Systems. Vanessa Chenel a une formation en pharmacologie et une maîtrise en philosophie de l’Université de Sherbrooke. Elle est présentement doctorante en co-tutelle (Faculté de médecine et des sciences de la santé de Sherbrooke et École doctorale des matériaux à l’École centrale de Lyon). A l’Institut 3IT, elle s’intéresse aux enjeux éthiques, environnementaux, écono- miques, légaux et sociaux liés au développement et à l’usage des nanotechnologies. Ses travaux portent sur l’influence de la culture sociale et disciplinaire du chercheur sur la perception des impacts et sur l’acceptabilité de différents nanodispositifs. Johane Patenaude, PhD en philosophie de l’Université Laval, est professeure titulaire au département de chirurgie à la Fa- culté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke ; elle y dirige le groupe de recherche inter- disciplinaire InterNE3LS de l’Institut 3IT. Ses travaux portent sur l’évaluation des technologies en santé et leur acceptabi- lité éthique. Ils visent un apport plus efficient des sciences humaines et sociales au service d’un développement techno- logique responsable. Elle est coresponsable, au sein de l’Unité mixte internationale (UMI)-LN2, de l’axe « Innovation en nano- technologies : Éthique, Usages et Sociétés ». les auteurs